La feuille Charbinoise

Pascaline Says:

13 janvier 2011 at 22:12.

Voilà LA bonne question parmi les milliers de bonnes questions que j’ai éliminées faute de place !

Sur
http://www.tendancesourd.com/
a été posté le 7 janvier un court-métrage montrant des enfants, sourds et entendants confondus, « signant » tous, càd parlant la langue des signes. Un adulte sourd répète en permanence les paroles de l’institutrice… et fait allusion, la classe finie, à la dureté de l’existence que lui a menée…

Les commentaires sont assez nombreux et immédiats, mais il n’y a pas assez d’école comme celle-ci.

A Lyon, dans une école spécialisée, une enseignante sourde de naissance se bat : l’an dernier, elle avait statut d’AVS (intervenante, mais en présence d’un enseignant), cette année, elle est enseignante à part entière : les enfants et les parents lui font confiance, dit-elle, ne manque plus que l’administration !

Et l’éducation nationale traîne les pieds. J’ai eu des dates très différentes quant à celle où la langue des signes a été légalement autorisée à nouveau chez nous. Armand parle de « réveil sourd » autour de 1975.

Il se passe partout en France une foule de choses, les sites et blogs sont innombrables, on y apprend l’historique, ou plein d’autres choses…

Mais il me semble que les sourds restent EXTREMEMENT vigilants, et ils ont bien raison !

Pascaline Says:

14 janvier 2011 at 13:49.

Aaaaah !… Emmanuelle Laborit !…

Au sujet de son film, « les enfants du silence », Yves Delaporte déclarait qu’à partir de 1993, le public a perçu « la présence d’un autre monde en son sein. » L’attitude des entendants a été favorablement influencé par ce célèbre film.

Les commentaires faits autour de son livre, sur

http://www.amazon.fr/product-reviews/2266128469/ref=dp_top_cm_cr_acr_txt?ie=UTF8&showViewpoints=1

sont à lire eux aussi.

Tout ce que tu signales, Lavande, est très positif. Mais n’oublions pas que si mes informations sont justes, beaucoup d’enfants sourds n’ont toujours pas accès à la langue des signes.

Armand regrettait déjà, quand lui-même l’enseignait à des entendants, de ne pas s’adresser à des sourds.

Pascaline Says:

15 janvier 2011 at 20:26.

Merci pour ces corrections, il me manque en effet encore beaucoup de connaissances !

Quand j’ai lu votre livre, je ne savais pas, au départ, comment vous joindre, vous ou Armand, et même si c’était possible.

Mais voilà que vous existez « en vrai », cela me procure un immense plaisir. La feuille charbinoise est toute fière de vous compter parmi ses lecteurs !

Cordialement

Pascaline

PELLETIER Says:

16 janvier 2011 at 20:13.

je suis heureux de vous avoir découvert la culture sourde et connu ma vie vécue
Je vous remercie tous

François Says:

17 janvier 2011 at 08:39.

Caly, merci pour les précisions. La situation semble effectivement s’être améliorée, mais elle est encore loin d’être satisfaisante. Le combat pour l’intégration des handicapés de tout genre sera probablement éternel, nous en savons quelque chose!

François Says:

18 janvier 2011 at 21:39.

@Pascaline, oui, mon mail est en rade (pour faire simple). J’espère que ce sera bientôt rétabli. Je ne veux pas te donner une autre adresse publiquement, mais je t’envoie un mail depuis une autre messagerie.

Caly Says:

24 janvier 2011 at 11:03.

Oui, j’aime bien moi aussi cette bouille de bébé !

Pour s’imaginer dans un monde de sourds, le parallèle avec une langue étrangère me semble assez bon, mais à peine suffisant. La plupart d’entre nous sommes conditionnés par la fameuse trilogie sujet-verbe-complément, qui n’est même pas une réalité systématique dans la langue orale ! Or la langue des signes sort complètement de tous nos schémas, certainement une difficulté supplémentaire pour se l’approprier.

Une  »bonne » raison pour l’accuser de ne pas être une langue à part entière !

Une stupide allergie à la linguistique (due à la manière franc nulle dont on a tenté de me la faire approcher) m’empêche de te donner une réplique intelligente et savante au sujet de la nuance signe / mot !

Voici pour la langue.

Je te remercie de ton commentaire.

Je profite de ma présence ici pour saluer tous les sourds qui nous liraient : la chronique ci-dessus est maintenant référencée sur plusieurs sites, portails ou blogs, les concernant, preuve de leur dynamisme, et j’en suis bien contente. Que personne n’hésite à dire un petit bonjour, c’est toujours bien plaisant.

Pascaline Says:

25 janvier 2011 at 17:51.

Merci, Yves, pour ces compléments bien nécessaires.

– Pour ce qui concerne Emmanuelle Laborit, je plaide non coupable ! Armand parle de la fierté des sourds lors de la remise du Molière à Emmanuelle \pour son rôle de Sarah dans Les Enfants du Silence\. J’ai vu le film de Randa Haines, sans doute à l’époque de sa sortie, et le faux souvenir s’est mis en place. Armand n’a tout simplement pas précisé qu’il s’agissait de la pièce de théâtre, fallait-il qu’il le fasse ?, toujours est-il qu’il n’est pour rien dans ma confusion.

– Pour ce qui concerne l’écriture d’Armand Pelletier, j’espère que les lecteurs n’y auront pas trouvé sujet de moquerie ou de mépris. J’ai pensé que cela illustrait bien le propos que j’ai tenu plus haut : on a enfoncé les sourds dans l’ignorance, et on a dénoncé celle-ci ! J’ai hésité aussi à supprimer un des deux messages d’Armand. Comme toute personne postant un commentaire sur \La Feuille Charbinoise\, il a eu à taper un code bizarroïde – que nous sommes contraints de maintenir pour éviter les spams – puis à cliquer sur \submit\. Nul n’est censé parler anglais, même pour un petit mot comme ça. Dans le doute, il a posté deux fois son commentaire.

On parle d’ailleurs aujourd’hui, mais il s’agit là d’un autre sujet, d’illectronisme, \néologisme qui transpose le concept d’illettrisme dans le domaine de l’information électronique\ (Wikipédia). Il n’y a pas que les sourds à avoir des difficultés dans la vie courante, et ça ne devrait pas s’arranger !

Je sais qu’Armand, malgré cette difficulté, a entrepris beaucoup de choses, et pas des moindres, dans son existence, ne se laissant pas décourager par ses difficultés spécifiques. Et finalement j’ai trouvé que c’était tout à son honneur de le laisser s’exprimer comme il l’a pu.

– Vous m’avez bien fait rire avec nos moines \bavards comme des sourds-muets\ ! C’est là que ma petite cervelle a fait tilt : je savais déjà que les sourds sont très bavards, et parler par signes chez les moines est un joli contournement de la règle du silence !

– Enfin, je vous remercie de parler de vos livres. J’estime que je ne mérite pas de recevoir votre dictionnaire, mais je suis super tentée, et je vais vous donner mon adresse en privé ! Avec toute ma reconnaissance. Ma messagerie en panne ? Bof, c’est ça l’informatique : parfois ça tombe en marche et dans ce cas-là, on m’a dit qu’il ne fallait plus rien toucher !

Amicalement
Pascaline

Vella Catherine Says:

4 février 2011 at 11:06.

Pas un commentaire, juste notre histoire comme illustration d’aujourd’hui en France, en région parisienne ! ! ! !

Histoire d’amour

Le 18 octobre 2006 un petit soleil est né, Vincent, les yeux grands ouverts à l’affut du moindre mouvement. Nous étions heureux et émerveillé pas son regard déjà si profond, si petit, et il était si sage !
Les mois on passé, toujours les yeux grands ouverts, toujours sage. Quand il a eu 6 mois j’ai repris mon travail et il a été chez une assistante maternelle. Notre petit poussin était très précoce, debout très tôt mais pas de premier mots, du babillage étrange, des sons qui venaient souvent de la gorge. Les enfants du parc en bas de la maison nous disaient : « Elle est belle la chanson de Vincent, j’en ai jamais entendu de pareille. »
Chez l’assistante maternelle, la situation c’est dégradé peu à peu, elle se plaignait tout le temps : « Il ne m’écoute pas ! C’est une forte tête ! ».
Nous avons commencé à nous poser des questions lorsqu’il a eu 13 mois, toujours pas de mot et plus de babillage, plus rien que des sons de gorges toujours aussi étranges.
Nous demandions l’avis de l’assmat qui persistait « c’est une forte tête ».
Premier rendez-vous ORL, en ville, en février, Vincent avait 16 mois, « Tout Va Bien », bon !
Mais nous ne sommes pas convaincus, alors en mai visite dans un service ORL d’un grand hôpital parisien, 2è audiogramme :
Vincent est sur mes genoux, il regarde l’ORL droit dans les yeux et à chaque son, sans quitter la dame des yeux, il tourne la tête dans tous les sens pour s’arrêter sur le bon côté. Diagnostic, l »gère perte auditive mais rien de grave « Tout Va Bien ».
Mais la manière dont le test c’est passé me laisse perplexe !
Sur les conseils de mon médecin, nouveaux rendez-vous dans un autre hôpital parisien, après les vacances en septembre.
Ce jour là j’ai expliqué que Vincent ne régissait pas aux bruits, même forts, qu’il n’a même pas réagit lors du feu d’artifice du 14 juillet et qu’il ne parlait pas. Le grand spécialiste m’a expliqué en souriant : « ce n’est pas parce qu’il est sourd, juste parce que ces bruits là ne l’intéresse pas, et il n’a même pas 2 ans, il a le temps pour le langage, revenez quand même dans 6 mois, on fera le point » !
Consternation ! Etions-nous fous ? La nourrice avait elle raison, il était « méchant et refusait d’écouter » ?
On ne pouvait pas y croire ! Vincent c’est un soleil, un sourire, un éclat de rire, nous étions abattus !
Fin novembre 2008, Vincent a 2 ans et entre enfin en crèche, nous taisons nos soupçons. 15 jours après son arrivée nous sommes pris à part et la puéricultrice nous demande s’il est suivi pour ses problème d’audition . . . Enfin ! Enfin quelqu’un qui a constaté les mêmes choses que nous ! Nous lui expliquons les ORL et leurs diagnostics, elle nous soutient et propose de nous appuyer dans notre démarche.
En mars 2009, soit plus d’un an après la première visite chez un ORL, nouveau rendez-vous à l’hôpital.
Cette fois nous sommes plus ferme, il compense beaucoup, il est très observateur et extrêmement malin. L’ORL nous entend et la courbe de l’audiogramme descend très bas.
En mai, Vincent passe un PEA, après un nouvel audiogramme et différents autres testes, il est 14h30, nous sommes devant le bureau d’accueil du service ORL, la salle est vide et raisonne. L’ORL nous tend le carnet de santé « surdité profonde, appareillage et langue des signes, on se revoit dans 15 jours »…
Et nous sommes là, Vincent dans mes bras dort encore comme un petit ange fragile, cette salle vide me parait glaciale, il fait sombre, nous sommes abasourdis.
Pourtant, nous savions qu’il y avait un problème, 13 mois passés de rendez-vous en rendez-vous pour ce diagnostic qui claque comme un couperet dans ce hall trop vide. Il raisonne encore dans nos têtes « surdité profonde . . . on se revoit dans 15 jours, au revoir messieurs dame » !
Nous sommes rentré chez nous, sidérés et en larmes. Tout d’un coup une idée m’obsédait, je suis pianiste, d’une famille de musicien, comment partager avec Vincent ? Et tout de suite après j’ai eu l’impression de tomber dans un gouffre de question sans réponses.
> Vincent a une sœur et un frère beaucoup plus grands que lui, lorsqu’ils étaient bébés, Françoise Dolto vivait encore, nous habitions dans le 15è arrondissement de Paris et nous allions très souvent à la Maison Verte, et je peux dire que Dolto a beaucoup appris à la toute jeune maman que j’étais.
> Pour moi un bébé est une personne qui doit être respecté en tant que tel, il a droit à des paroles qui font sens au plus tôt. Donc j’ai toujours beaucoup parlé avec mes enfants, je leur lisais des histoires, la communication avait une place majeure entre nous.
> J’ai fait la même chose avec Vincent, et tout d’un coup le sol se dérobait sous mes pieds : maintenant que c’était sûr, diagnostiqué, il est sourd, comment vais-je faire pour communiquer avec lui ?
> J’étais pétrifié !
> Et personne à qui demander, aucun sourd autour de nous, juste un rendez-vous médical 15 jours plus tard.
> A ce moment-là, ce rendez-vous me semblait irréel, nous n’avions pas besoin d’un médecin, nous avions besoin de comprendre, de connaître, de recouvrer la parole que les mots du médecin dans le hall de l’hôpital avaient tarie. La surdité de Vincent nous a rendu muets et sidéré.
> C’était la panique, comment allions-nous lui dire tout ce qu’on dit à son bébé, lui expliquer le monde autour de lui, le consoler de ses gros chagrins d’enfant, lui transmettre nos valeurs, nos passions, comment le rassurer, comment lui apprendre tout ce que doit savoir un petit de 2 ans, comment va-t-il apprendre à lire et à écrire ? Comment ? Comment ?
> Premier réflexe, Internet, des nuits entières à tout lire sur la surdité. Mais si cela donne des informations, cela noie et accentue l’angoisse, beaucoup de possibilités et de choix mais comment les faire ces choix alors qu’on ne sait rien ?
> Très vite des mots, LSF, implant, LPC, bilingue, oralisation. . .
> Très vite des défenseurs de l’un ou de l’autre, mais nous, au milieu de tout cela ! Quel choix pour lui ? Quelles conséquences d’un mauvais choix ?
> Au secours !
> Premières réflexions, et une idée qui m‘obsède, j’aurais dû le savoir !
> Un souvenir :
> En juillet 2008, nous avons été à un anniversaire, il y avait de la musique et des spots lumineux qui accompagnaient les basses. Vincent dansait et s’amusait beaucoup.
> Décembre 2008, nous avons acheté des guirlandes lumineuses multicolores pour le sapin, heureux nous les allumons pour Vincent. Il est émerveillé et se met à danser, comme le jour de l’anniversaire !
> Ce jour-là je me suis assise et l’importance de la surdité m’a éclaté en peine figure, mais l’ORL avait dit tout va bien !
Au début : 6 semaines de folie

> Des rencontres
> Premiers reflex, j’ai fait appel à mon réseau de connaissance.
> J’ai envoyé une bouteille à la mer, à la recherche d’autres parents d’enfants sourds, 1 naissance sur 800, Vincent ne devait pas être le seul enfant sourd dans notre ville ou dans le 93 !
> Alors le hasard c’est mêlé à l’affaire !
> Deux amies dans le monde des sourds, et tout de suite elles sont venues nous aider, nous expliquer des choses essentielles et si simples, elles nous ont porté des livres et des articles, et mis en contact avec d’autres personnes, des parents.
> Donc ces deux premières semaines après l’annonce, beaucoup de lectures et chacune engendraient de nouvelles questions.
> Et Vincent ?
> Lui ne comprenait sans doute rien, tout d’un coup nous ne parlions plus autant, nous pleurions beaucoup, nous lisions énormément, nous étions devenus muets et tristes, il a été perturbé. Encore une chance, une émission à la télévision venait de passer, sur France 5. Tous nos amis nous en avaient parlé, nous l’avions téléchargé, mais il a fallu quelques temps avant que nous ayons le courage de la regarder.
> Là, une ravissante jeune femme sourde racontait son enfance et ce choc que ses parents avaient vécu comme nous et relatait la rupture. Cela a fait l’effet pour nous d’un électrochoc, et je suis allé voir Vincent qui dormait pour lui murmurer sur la joue combien je l’aimais.
> Nous avons découvert, grâce à cette émission et à nos amies, à la fois une solution et un deuxième sujet d’angoisse, la Langue des Signes. Une vraie langue, parlée par des hommes et des femmes qui sont heureux et bien dans leur peau, une langue d’échange et de création artistique.
> Merveille de voir le visage de Vincent la première fois que l’une de mes amies signantes est venue avec moi le chercher à la crèche. Il ne la connaissait pas, il l’a regardé, son visage s’est illuminé et il lui a sauté dans les bras et fait un énorme câlin !
> Mais voilà, la langue des Signes est une langue et nous, nous ne la connaissions pas ! Comment faire !
> Les stages, oui mais quand ? Nous travaillons et nous avons déjà utilisé nos jours d’absence pour les examens médicaux !
> Et comment les financer ?
> C’était terriblement frustrant, la solution était là toute proche, mais nous semblait inaccessible !
> Et là, aucun accompagnement de professionnels qui rassurent et expliquent.
> Le rendez-vous avec l’ORL, très technique, nous découvrons la liste des examens complémentaires, au cas où handicap associé ! Nouveau choc !
> Des nouveaux termes, des nouvelles notions, beaucoup d’informations et de lectures, nous sommes noyés !
> Comment s’y retrouver ?
> Ordonnance pour les appareillages, dossier Handicap, diverses ordonnances. . .
> HANDICAP
> Mot terrible ! Insupportable ! Je regarde Vincent jouer et vivre, heureux et souriant, ce mot ne lui va pas du tout, ce n’est pas vrai, il se débrouille, il est malin et inventif, je refuse qu’on l’appelle Handicapé.
> C’est impossible comme qualificatif !
> Le dossier vert de la MDPH, l’horreur à remplir !
> Et là, benoîtement, on vous demande le projet de vie de l’enfant ! ! ! ! !
> Je regarde Vincent, du haut de ses 32 mois, son projet de vie . . . Comment répondre à cela !
> Après ce premier rendez-vous médical, fin mai, un tourbillon se déclenche, de rendez-vous en rendez-vous, le mois de juin défile.
> Nouveau choc, diagnostic d’une cardiopathie par une cardiologue terrifiée par la surdité.
> Elle pose trois fois la question ; « il est sourd ? Il ne m’entend pas ? »
> Et à partir de là, elle ne regarde plus Vincent, ne lui parle plus, elle le traite comme un petit animal qu’elle manipule avec peu de précautions. Nous annonce le problème sans ménagement, l’horreur absolue !
> Au milieu de cet enfer médical, une lumière, la prothésiste !
> Enfin un humain !
> Enfin nous sommes des parents et il est un individu à part entière ! Enfin quelqu’un de professionnel nous explique, nous rassure, nous accompagne ! 6 semaines après le PEA, nous sortons d’un rendez-vous l’esprit serein ! Il était temps !
APPRENTIS PARENTS
Donc nous voilà fin juin, l’hôpital nous a dirigé vers un CAMSP, nous ne savons pas ce que c’est exactement, on nous a dit que nous y serions pris en charge, soit !
Vincent va avoir 3 ans en octobre, il doit donc rentrer à l’école, mais où ? A cette époque de l’année, seule possibilité, l’école du quartier.
Encore des rendez-vous pour avoir accès à ce choix qui nous est imposé par la date.
Là un médecin scolaire qui nous explique qu’appareillage et cantine sont incompatibles, nous apprendrons, bien plus tard, que c’est inexact mais doit certainement correspondre à une ignorance de ce médecin ! Mais il faudra une bataille pour cela aussi, apporter la preuve que Vincent peut aller à la cantine !
Début Juillet, premier rendez-vous au CAMSP, le personnel est tout sourire, nous écoute, nous dit comprendre notre besoin de LSF et l’urgence de donner une langue à notre enfant, mais ce sont les vacances scolaire, donc la prise en charge ne débutera qu’en septembre (4 mois après le PEA . . .), solitude, encore solitude !
Fin juillet, rendez-vous chez la psychologue de l’hôpital qui nous explique que nous devons faire le deuil de notre enfant rêvé et qu’avec la surdité il vaut mieux voir l’avenir de Vincent au jour le jour, sans faire de projet à long terme. . .
Tous ces professionnels nous ont- ils aidé, NON. Seule aide réelle, le personnel de la crèche où est Vincent qui n’est pas formé à la surdité mais avec qui nous avançons main dans la main et pas à pas.
Alors comment reprendre pieds ? Déjà grâce à la psychologue de la crèche qui nous redonne confiance en nous ce qui nous permet de chercher des solutions par nous-mêmes
Une idée directrice : suivre notre instinct de parents
– Un cahier de vie en image, en photos où nous avons placé tous les lieux familiers les photos de tous les membres de la famille, des planches qui expliquent en image où nous allons aller, les événements, les fêtes et qui ensuite constituent un reportage de ces moments. Une vraie avancée, nous pouvons enfin aider Vincent à anticiper, et en nous montrant les photos à nous exprimer ses envies, « pas la crèche, je veux aller faire du poney ».
– Et un grand merci aux sites qui vendent en ligne les ouvrages et DVD d’apprentissage de la LSF ; les animaux signés et mimés par des comédiens sourds, premier best seller DVD de Vincent en LSF ; les dictionnaires pour les bébés, les posters, les cartes, les livres. Un budget conséquent mais nous pouvons commencer à signer des mots, peu à peu, dans l’attente de pouvoir prendre des cours !
– Mais les moments décisifs ont été les rencontres avec des adultes sourds, leurs témoignages, leurs conseils. Cela a été essentiel pour pouvoir nous projeter vers l’avenir ! Cela nous a été essentiel pour réaliser le quotidien d’un enfant sourd et les frustrations que peuvent engendrer des « détails » de la vie quotidienne.
Ce mois d’août a été l’occasion de nous retrouver tous les trois. Pendant ces vacances, notre obsession : communiquer avec lui, par tous les moyens, de toutes les manières possibles à son âge. L’appareil photo devient le compagnon de tous les instants, les instants de partage avec notre petit prince se multiplient et s’enrichissent, mais ce ne sont que de maladroites tentatives, guidées par nos amies qui pratiquent la LSF.
A notre petit homme
> Une certitude, tu es un soleil, une lumière qui déborde d’énergie et de vie, curieux et malin, tu nous étonne tous les jours !
> Toi, petit soleil qui es tu pour tous ces adultes qui t’entourent désormais ?
> Tu as un grand frère et une grande sœur, tous les deux ils entendent. Lorsqu’ils étaient bébé j’allais souvent avec eux à la « maison Verte » de Françoise Dolto, là, toute jeune maman, j’ai appris à leur parler, à leur expliquer, des grandes choses et des petits riens, qu’il fait beau et que nous allons voir les cygnes sur le lac, que mamie va venir nous voir ou que je suis fatiguée et que je viendrais jouer plus tard . . . Bref tout ce qui fait la vie avec ses petites joies, ses grands bonheurs, ses tristesses et ses espoirs !
> Ton frère et ta sœur ne comprenaient sans doute pas tout de suite tous les mots, bien loin de là, mais, peu à peu, les mots prenaient sens, ils se sentaient aussi exister en tant que personne, considérés et respectés.
> La pédopsychiatrie a fait des progrès considérables, les ouvrages sont des succès de librairies.
> Tout un chacun se préoccupe du bien-être des enfants, des rythmes de la semaine, les ouvrages de littératures jeunesses traitent sous forme ludique et colorée de tous les problèmes que peuvent rencontrer les enfants.
> Alors, naturellement, ton frère et ta sœur ont bénéficié de tout cela.
> Et là, tous les adultes autour de toi, eux ont l’air de se moquer de tout cela.
> Tu as 3 ans mais tu dois être sage, regarder, rester attentif et coopérer !
> Mais toi tu as envie de courir, de grimper, de jouer, d’aller au manège, bref de vivre la vie d’un petit de 3 ans !
> Ils sont fous ces adultes, non ?
> Ils font la liste de ce que tu ne peux pas faire, mais personne n’a l’idée de faire celles bien plus longue de ce que tu sais faire ! Nous avons dû repenser toute la sécurité de la maison tant ton sens de l’observation et ton envie de faire tout seul comme un grand est importante !
> Pas de chance pour certain, tu ne fais pas parti de la catégorie perroquet petit singe qui répète gentiment ce qu’on lui demande de faire.
> Au contraire, j’adore ton regard plein de rire quand tu regardes la bonne réponse et que tu nargues l’adulte en face en répondant de travers !
> Et puis tous ces adultes veulent te faire répondre à des bruits étranges, rien à voir avec la réalité, il y a des jours où tu participes un peu à ces jeux, d’autres non, dois-je t’en vouloir ?
> Nous rêvons que l’on nous parle de ton éducation, de comment aborder la lecture et l’écriture avec toi, comment t’expliquer Noël et tout ce qui est important quand on a 3 ans, au lieu de cela on nous parle de technique médicale.
> Montre-nous le chemin petit homme, celui que tu veux prendre toi, ensemble nous essaierons de t’aider. Ensemble nous construisons les fondations de l’adulte que tu seras demain.
> Peu à peu tu créé les liens de communication, tu répètes les signes que l’on fait, comme ton frère et ta sœur répétaient les mots qu’on leur disait ou qu’ils entendaient. Tu comprends ce qu’on te signe, avec nos signes maladroit mais pleins de notre amour et de notre volonté d’y arriver, de faire passer le message.
> Tu commences à parler par tes signes, des toutes petites phrases, de simples mots mais c’est fabuleux !
> Nous regardons maintenant ensemble les dessins animées, nous les commentons ou tu nous raconte ce que tu vois.
> Tu sais, c’est génial ! Nous sommes fiers de toi !
29 mai 2009 / 29 mai 2010
> Un an, cela fera un an demain que l’ORL de Trousseau à posé le diagnostic de surdité profonde pour Vincent.
> Un an
> De douleurs
> De colères
> De grands étonnements
> De joies
> D’espoir
>
> Après le choc et la douleur de l’annonce ce qui est le plus révoltant reste les professionnels de la profession.
> Ceux qui savent.
> On m’avait dit ce 29 mai 2009, vous avez de la chance que Vincent soit né après la loi du 11 février 2005.
> De la chance . . .
> Nous avons surtout eu de la chance d’avoir un réseau solide et efficace et une volonté de se battre par amour pour Vincent !
> Nous avons surtout eu de la chance d’avoir comme petit garçon une petite lumière !
>
> Quel paradoxe avons-nous découvert !
> Les programmes en LSF réservés à la télé pour les enfants entendants.
> L’Education Nationale qui prévoit les études supérieures des jeunes sourds mais oublie totalement qu’avant d’obtenir son bac il y a quelques petites années d’études et quelques compétences à acquérir !
> Combien d’administrations rencontrées qui n’avaient pas pensé qu’ils pouvaient y avoir des sourds dans leur bibliothèque, dans leur centre de loisir, dans leur cantine, dans leur spectacle ou leur hôpital (hors service ORL) !
> Même la commission handicap de ma ville n’est pas adaptée, ni aux sourds, ni aux malentendants !
> Notre société de bien entendant oublie facilement les sourds pour tout, tout le temps !
> La santé, l’école, les loisirs, et ne parlons pas de la vie citoyenne . . .
> Nous avons rencontré des sourds et des sourdes géniaux, intelligents, talentueux mais qui malgré tout souffrent de la discrimination dans leur vie professionnelle du fait de leur surdité !
> Pourquoi ?
> C’est si difficile de regarder l’autre comme il est ? Comme un être à part entière quand il est différent ?
> Cette langue des signes, pourquoi fait-elle si peur au bien entendants ?
>
> Pourquoi un sourd n’a pas les mêmes droits que les bien entendants ?
> La déclaration des droits de l’homme et celle des droits de l’enfant sont ils des textes fait vraiment pour toutes et tous ?
> La loi de 2005 donne aux enfants le droit à une scolarité prêt de chez lui, et à une communication bilingue Langue des Signes Française-français, si tel est le choix des parents. La LSF est d’ailleurs reconnue par cette loi comme une langue à part entière.
> Mais la loi n’est pas un acquis, il faut se battre sans relâche pour la faire appliquer. Et tous les parents n’en n’ont pas nécessairement la force, ou un réseau…
> Demain, face aux études ou à l’emploi, quelles seront les chances de Vincent ?
> Mais, ces « un an » nous ont aussi donné la plus merveilleuse des joies, la parole signée de notre fils.
> Désormais, depuis peu, il commente tout, pose des questions nous raconte ce qu’il a fait ou les histoires qu’il a vu du haut de ses 3 ans et demi.
>
>
> Ce week-end, dans le petit port de pêche normand où vivent ses grands parents, nous regardions les bateaux dans le port, je ne sais quoi ridait doucement l’eau calme de cette soirée chaude. Vincent nous a demandé pourquoi cette eau bougeait, à contesté ma réponse stupide sur un vent qu’il n’y avait pas et nous a expliqué que c’était les crocodiles qui étaient sous l’eau et qu’il fallait faire attention ! Je crois qu’on va arrêter les documentaires animaliers !
> Merci à la vie de ce merveilleux cadeau, et à la force de vie de Vincent. Et merci à Morgane et Catherine qui nous ont fait découvrir la LSF.
> Je sais que la bataille ne fait que commencer mais la parole signée de Vincent décuple nos forces !
> Et l’année prochaine, l’école des deux parcs à Champs Sur Marne, école bilingue, enfin !
Entre le rire et les larmes

Le drame de la surdité, s’il y en a un, c’est la rupture familiale, rupture avec les proches, soit parce qu’ils ont peur, soit parce qu’ils n’ont pas ou ne veulent pas avoir accès à la LSF.
Dans notre famille, les grands parents ont très mal vécus l’annonce et le déni de surdité dure encore, 16 mois après. Dans la famille de son papa, il est un fantôme, personne ne lui parle, on se contente de lui sourire parfois !
6 mois de guerre incessante avec ma maman, elle était si proche de Vincent et a souffert le martyr à l’annonce de la surdité !
Elle l’exprimait par des phrases terrifiantes qui la faisaient souffrir, elle se sentait si mal !
«Il doit faire un effort, il ne va quand même pas parler la langue des singes … » Elle lui hurlait dans les oreilles, lui achetait plein de musique qu’elle mettait très très fort, elle était désespérée !
Il faut dire que nous sommes une famille de musicien, moi pianiste, mon frère percussionniste, mon premier mari trompettiste, ma fille harpiste . . . Dans notre famille le lien c’est la musique, alors là tout s’écroulait pour elle !
Elle pensait qu’elle, il l’entendait, qu’il n’y avait qu’elle qu’il entendait. Elle a bien essayé d’apprendre la LSF, en achetant un livre à la Fnac mais sa mémoire était défaillante, c’était trop difficile !
Et puis elle a constaté qu’avec la LSF il commençait à parler, à s’exprimer, à dire de petites choses.
Elle rêvait de l’entendre parler mais admettait que seule la LSF donnait la parole à Vincent !
Elle s’était informée à Necker lors de l’opération cardiaque de Vincent auprès des chirurgiens et des anesthésistes et était contre l’implant, là-dessus nous étions d’accord.
Mais cette surdité l’handicapait à elle, incapable d’accéder à la langue de son amour sourd !
Alors elle est tombée malade, très gravement malade et malgré tout elle a voulu m’épauler dans mon combat pour l’éducation de Vincent, mourante elle a voulu que nous allions à l’université d’été de
2LPE et a attendu notre retour pour s’éteindre, non sans avoir demandé une dernière fois comment allait son petit soleil !
La LSF nous a permis de tout de suite expliquer à Vincent que sa mamie était morte, et du haut de ses 3 ans et demi il l’a compris. En octobre, face à une photo de sa grand-mère, la LSF lui a permis de nous dire qu’elle était morte et qu’il était triste. La LSF lui a permis de nous demander si c’est parce qu’elle était tombé de très haut ou qu’une voiture l’avait tapé fort ! Ce jour là j’ai ri et pleuré à la fois, pleuré car nous partagions un moment douloureux qu’il comprenait et j’ai ri car mon petit bonhomme de 4 ans pouvait s’exprimer, dire sa douleur, poser une question essentielle pour lui.
Larmes de douleur face à l’absence de cette maman qui était si proche de nous.
Joie profonde des 3 mois de classe bilingue de Vincent, il change énormément ! Apprend, apprend !
Il a des copains, une nouvelle famille, celle des sourds.
Ce n’est pas facile, il est resté 3 ans et demi seul sourd de son univers, développant son propre mode de communication avec peu d’accès à une langue, mais il rattrape le temps, tout doucement il récupère le retard !
Ne pas accompagner les familles à l’annonce de la surdité est criminel !
Laissez les gens seuls face aux médecins qui ne parlent que de réparation ou de technique médicale alors que ce dont nous avons besoin c’est de parler d’éducation, de langue de développement de notre enfant.
Des mois de réflexion seul face à son ordinateur où l’on trouve tout et son contraire, notre famille en a été profondément bouleversée mais le sourire et nos certitudes sur ses compétences nous ont poussés vers l’avenir. Qu’en sera-t-il pour les 800 familles de nourrissons à qui cela arrivera chaque année en France, alors qu’ils ne savent encore rien de leur bébé, ils ne verront en lui qu’une oreille cassée ?

Pascaline Chion Says:

4 février 2011 at 12:36.

Merci Catherine pour cette très longue et si belle histoire d’amour !

Alors que nous sommes nombreux à aspirer à la tranquillité, au confort, il en est parmi nous qui se font bousculer dans cette recherche !

La vie, mais on l’oublie, c’est forcément rempli de difficultés et de luttes. Notre vingt et unième siècle nous apporte du confort, mais aussi beaucoup de défis à relever, et des problèmes de plus en plus planétaires à gérer !

Je connais une famille où une fillette est née avec une pathologie très grave : elle avait besoin d’une greffe de foie !

Pour la maman, la vie a pris une autre valeur, et elle disait \nous sommes plus heureux que vous\, \vous\ désignant les autres, les sans histoires, les personnes en bonne santé.

Elle avait pris conscience de combien c’est fragile, la vie, et, au lieu de sa laisser abattre, elle savourait chaque jour qu’il était donné de vivre à sa petite.

Vous aussi, sans avoir rien demandé, vous voilà obligée de vous battre.

Je ne souhaite à personne d’être malheureux, pourtant il me semble que le malheur n’est pas toujours où l’on croit. Certes, trouver les bonnes adresses et faire les bons choix pour Vincent n’est pas facile, certes il vous faut vous rendre disponible, et vous vous heurtez au déni, à l’incompréhension.

Mais cette dure expérience ne vous a-t-elle pas davantage ouvert le coeur ?

Je rêve de voir le mouvement sourd s’affermir, se structurer. J’espère que peu à peu le nombre de personnes isolées diminuera, et qu’un jour, la naissance d’un enfant sourd ne sera pas un drame, mais une particularité comme une autre.

Je lirai à nouveau votre long récit. Chaque témoignage m’enrichit, et rien que pour cela je vous en suis reconnaissante.

En toute amitié

Pascaline

Pascaline Chion Says:

4 février 2011 at 13:54.

Roger a déclaré à propos du chirurgien :
 » Je le remercie de sa franchise et de son rôle hors de toute contrainte commerciale . »

Je tiens moi aussi à le remercier, d’autant plus que ce geste semble rare – toi, Sandy, on ne t’a proposé que « médicalisation » et « réparation » !

Je continue à lire tous vos commentaires avec le plus grand intérêt !

Pascaline

Pascaline Says:

4 février 2011 at 22:41.

Mais où avais-je la tête ? J’ai sans doute voulu écrire « une classe spécialisée » et non « une école spécialisée » ! Enseignante (retraitée), je connais bien ces nuances.

Rien n’est acquis, c’est certain, mais vos petits écoliers ont plus de chance que Maxence, je reproduis ici ce que Sandy nous dit, plus haut sur ces pages :

« (…) tout est fait sur le terrain pour que cette langue soit bannie de l’éducation des jeunes Sourds. C’est très pervers…

Si je me permets de dire cela, c’est parce que je vis cette situation au quotidien, mon fils étant Sourd profond. Je précise que je vis dans le Vaucluse, qui est un désert pour tout enfant Sourd… Pas d’accès à la LSF, pas de classe bilingue… Ici, l’oralisation à 100% a tous les pouvoirs. »

Je pense que le rapprochement de ces situations devrait pouvoir participer à l’effort que font des gens comme Sandy pour faire bouger les choses. Mais aussi au combat de votre école, Magali.

Cette situation (CLIS intégrée dans un groupe scolaire ordinaire, et scolarité « ordinaire » aussi si je puis dire), devrait être la norme. Avec suffisamment d’enseignants pour que tous les enfants sourds aient accès à une scolarité normale.

Merci Magali et sans doute à bientôt

Pascaline

Pascaline Chion Says:

5 février 2011 at 09:05.

Bonjour du matin Sandy !

A partir du moment où des intérêts financiers sont en jeu…

Hélas, dès que l’argent pointe son nez, tout est faussé.

D’un point de vue capitaliste, il n’est pas certain que cela soit gênant, si les Sourds coûtent cher à la société (allez, je me mets à la majuscule aussi, comme désignant un peuple). En effet, du moment qu’il y a transaction, il y a de l’argent qui circule.

J’ai lu ou entendu récemment l’explication de ce principe qui fait froid dans le dos : si rien ne se produit (exemple : les voitures circulent normalement et chacun rentre chez soi), cela ne permet aucune transaction financière ! S’il y a accident, l’argent va circuler, en soins médicaux, en services funéraires, en réparation ou achat de nouvelles voitures… Je crois ne pas trahir le propos.

Nous apprenons à ne pas gaspiller, mais la société capitaliste ne fonctionne pas ainsi : si elle nous proposait des voitures un peu plus inusables, des ordinateurs capables de durer, de l’électroménager éternel, elle n’aurait plus assez à vendre, puisque les profits doivent s’accroître sans cesse.

Nous qui nous scandalisons des gaspillages, nous ne parlons pas le langage du capitalisme.

Quant au gâchis humain, hélas, ceci non plus n’est pas une forte motivation pour que nos politiques décident de faire changer les choses.

Je ne connaissais pas le PASS. Tu sais, mon ignorance est grande, et je vois qu’il y a tellement de choses à apprendre !

Oh oh ! Voici que Daniel Calin reparaît ! J’avais trouvé son blog lors d’une recherche sur internet. C’est un homme pour qui j’ai beaucoup d’estime. Si son blog reproduit les textes de lois, par exemple, eh bien les analyses qui en sont faites sont d’une grande finesse.

Je viens de faire un tour sur ce lien, et déjà j’y trouve des quantités d’informations.

Tu as raison, « tout en avançant on recule ». Mais où cela ira-t-il à terme ?

Je souhaite aux Sourds d’avoir de plus en plus de responsabilités, d’accéder aux postes où ils peuvent être entendus.

Pascaline Chion Says:

6 février 2011 at 10:45.

Merci pour votre intervention, Stéphanie.

Il y a, je pense, dans la mentalité française, et aussi dans celle de beaucoup d’autres pays, une forte hiérarchie, à laquelle est attachée une exigence de «norme». Je veux dire que tout individu qui ne rentre pas dans la norme (quelle qu’elle soit), est considéré comme inférieur. N’oublions pas les marginaux, et parmi ceux-ci ceux qui ont fait le choix d’une existence en rupture, et ceux qui la subissent bien malgré eux.

La société ne supporte pas ces personnes «hors norme». Elle impose ses vues.

On ne doit plus dire «anormal» et c’est tant mieux, toujours est-il que le recours aux implants cochléaires est bien destiné à faire rentrer le Sourd dans la «norme» !

Je trouve que c’est une grande étroitesse d’esprit que de ne considérer les Sourds que comme des personnes «privées de».

J’étais moi-même dans la plus totale ignorance du monde sourd et de sa culture, que j’ai découverts par hasard. Mais point n’est besoin de grandes connaissances pour comprendre que la langue des signes est la première urgence, la première priorité !

Les Sourds ont subi un siècle et demi d’interdiction de leur langue, et j’espère quand même que cela explique ce que vous dites, le fait qu’elle reste minoritaire. Je compte bien sur tous les mouvements militants pour accélérer encore les choses.

Arnaud B. Le Sourd Says:

6 février 2011 at 17:29.

Très beau article !

La Révolution Sourde passera par Internet au XXIéme siècle ! :-))

@C.Vella, je ne connaissais ton histoire que très partiellement et je la découvre entière ! J’étais très ému en la lisant ! Merci pour ton partage ! 🙂 Je regrette vraiment de ne pas t’avoir vu à Paris en Janvier !!!

@Sandy, épatant témoignage de Carré ! Dieu merci qu’il existe encore quelques ORL qui agissent hors du cadre commercial !… Mais malheureusement, pour un parent « épargné », combien qui sont captés par le miroir aux alouettes à propos de l’éducation oraliste avec ou sans appareillage auditif ?….. Franchement, je suis et reste admiratif par ta résistance aux pressions des « bien-pensants », dans le coin où tu vis !!!!

@A l’auteur du blog, bravo pour ton article. Il est épatant à lire ! Je me demande combien qui surfent sur ton blog. S’ils sont 100, ce seront 100 qui penseront à ton article quand ils sont mis en contact avec un Sourd, un parent d’enfant sourd ou quand ils parleront positivement à propos de la surdité, de la LSF, etc….. Alors, je dis bravo à toi et aux 100 lecteurs !!!!!!!! S’ils sont 1000, c’est encore mieux !!!!

Pour conclure, je vous offre un proverbe de mon invention:

« La normalité est la porte grand ouverte à l’intolérance et à l’eugénisme » (Arnaud Balard)

P.S : un peu de pub sur mon travail , si vous avez un compte Facebook, allez visiter ma page artistique « le surdisme par Arnaud Balard » !!!!! Ou cliquez directement sur mon lien !

rires ;-D

Pour recommander ton blog, je publierai ton article sur mon mur personnel, tout de suite !!!!

Mes mains tournoient en l’air = bravo, bravo ! :-))

stéphanie jacob Says:

6 février 2011 at 19:11.

A tous les auteurs des commentaires, nous nous retrouvons à nouveau via ce blog. Nous nous croisons sur Deaf France, sur Facebook, mais nous devons absolument faire en sorte que d’autres viennent nous rejoindre, que nous ne soyons pas seulement que Nous, mais Eux, ceux qui ne connaissent pas ou mal, ceux qui méconnaissent, ceux dont les a priori peuvent être ébranlés… Connaissez-vous le cercle d’Agnès Millet (article de la Nouvelle Revue AIS)? Consultez cet article et battons-nous pour qu’un des cercles diminuent (le plus grand mais pas le plus fort!). A bientôt de vous lire….

Pascaline Chion Says:

6 février 2011 at 19:29.

Stéphanie, je trouve la revue AIS ici :

http://www.inrp.fr/vst/Periodiques/DetailPeriodique.php?revue=816

Pouvez-vous préciser comment le trouver, le cercle d’Agnès Millet ? Est-il accessible gratuitement à tous ? Merci de répondre ici pour que tous nos lecteurs aient accès à cet article.

Merci

Pascaline

Caly Says:

7 février 2011 at 11:21.

Merci Magali, ça marche !

Texte parcouru en diagonale pour me faire une idée : Agnès Millet sait pointer là où ça fait mal !

Catteau Sandy Says:

8 février 2011 at 07:55.

Bonjour à tous, je constate avec joie ce matin que de nombreux commentaires ont été postés! J’apprécie beaucoup ce dynamisme, et cette richesse que l’on trouve ici-même. C’est vraiment un excellent blog!

Bonne journée à tous, je reviendrai vite lire vos nouveaux posts! :))

Sandy, une « Sourde de coeur »… (clin d’oeil à la famille Balard!)

Pascaline Chion Says:

8 février 2011 at 10:36.

Sandy, Paul «La Feuille» et moi-mêmes sommes très fiers si tu trouves excellent ce blog, mais les réactions sur ce texte démontrent surtout que beaucoup de personnes sont engagées aux côtés des Sourds, et que ces personnes sont actives et réactives.

Jour après jour cela me permet d’apprendre, et j’en suis ravie !

Pascaline Chion Says:

9 février 2011 at 21:53.

Le nom de Harlan Lane, linguiste, psychologue, spécialiste de la langue des signes, s’est imposé assez vite dans mes recherches.

L’un des éditeurs de «quand l’esprit entend» dit au sujet de ce livre :

«Avec cette extraordinaire aventure, Harlan Lane nous offre un essai sur la force du préjugé, mais aussi la démonstration que  » la seule surdité, la surdité vraie, la surdité incurable, est celle de l’intelligence « .»

Merci, Stéphanie, pour cette référence.

Sais-tu si « l’histoire chronologique de la répression de la langue des signes en France et aux Etats-Unis » (de Harlan Lane) fait partie de ce livre ? Ce texte-ci peut être lu à cette adresse :

http://www.persee.fr/web/revues/home/prescript/article/lgge_0458726x_1979_num_13_56_1831#

Allez, voici une citation en exergue :

« Ce que l’expérience et l’histoire nous apprennent est que les peuples et les gouvernements n’ont jamais su tirer les leçons de l’histoire ou agir selon les principes qu’ils en avaient déduits. » (G. W. F. Hegel)

Dommage pour le livre de Christian Cuxac, encore quelqu’un auprès de qui l’on est certain d’apprendre beaucoup !

J’espère très fort avoir l’occasion de me rendre à Poitiers un jour – mais quand???… Je te préviendrai !

stéphanie jacob Says:

10 février 2011 at 21:47.

J’ai le livre de Christian mais en version photocopie. je peux te le faire envoyer si tu le souhaites (les photocopies sont de mauvaises qualités mais le texte est là et bien là!!). Dis moi juste l’adresse où je peux te l’adresser! J’ai la chance de côtoyer Christian, et son dernier article (écrit avec Pizzuto, Revue Langages et Société, n°131, 2010) est une merveille!!! Travailler sur la linguistique de la LSF c’est travailler avec une communauté, comprendre les relations langues-cultures….un régal!

Catteau Sandy Says:

26 avril 2011 at 19:33.

Bonjour Pascaline, peux-tu m’envoyer ton adresse mail stp? J’ai besoin de toi.
Merci beaucoup,
Sandy, une maman entendante qui se bat contre les audistes! :))

Pascaline Says:

28 mars 2012 at 22:18.

Presque quinze mois sont passés depuis que ma chronique a été publiée, et voici votre commentaire, Arnaud : je vous en remercie beaucoup.

Il se trouve que depuis quelques temps, cette chronique est de nouveau lue par de nombreuses personnes : pouvez-vous me dire si de votre côté, vous avez trouvé « la Feuille » par hasard, ou si quelque chose se passe dans le monde sourd, qui vous a mené jusqu’ici ?

Merci aussi pour les liens. Je vais encore avoir le bonheur de me replonger dans cet univers passionnant !